W programie „Down the road. Zespół w trasie” widać, że łączy Was niezwykła więź "matka - syn". Czy trudno było wysłać synów na taki samodzielny wyjazd?

Ewa Brandt: Bardzo za sobą tęskniliśmy, to naturalne, gdy ludzie się kochają. Natomiast zupełnie nie obawialiśmy się Grzesia podróży dlatego, że on często wyjeżdża bez nas – z „Teatrem 21”, gdzie jest aktorem od 15 lat. Wyjeżdżał już niejednokrotnie za granicę. Z nami z resztą też dużo podróżował.

Joanna Hirsztritt: Ja miałam bardzo dużo obaw. Po pierwsze bałam się tego, że będzie to kolejny program z cyklu (nie chciałabym nikogo obrazić) „cyrk osobliwości”. Znam mojego syna i wiem, że można pokazać jego najtrudniejsze chwile i to wcale nie byłoby fajne. W zasadzie postanowiłam zaufać Oli Więckiej i Kobasowi Laksie (prod. programu), ponieważ wiem, że oni, jako rodzice Jonatana (z ZD) mają tą samą wrażliwość, co wszyscy rodzice osób z Zespołem Downa.

Czyim pomysłem było zgłoszenie się do castingu programu?

Joanna Hirsztritt: Dopiero, kiedy znajomi znający Krzysia zwrócili się do mnie bezpośrednio z zachętą do wzięcia udziału w castingu, zdecydowałam się przesłać do produkcji krótki filmik z naszej porannej rozmowy przy kawie. Dostaliśmy zaproszenie do wzięcia udziału w castingu i dalej już „samo poszło”. Rodzice dzieci z ZD wiedzą oczywiście, że nie ma sposobu na to, żeby dziecko w jakikolwiek sposób przygotować do tego. Sam żywioł! Kobas Laksa po wyjściu Krzysia powiedział, że Krzysiek „rozwalił system”. 

Ewa Brandt: To był nasz pomysł, bo uważaliśmy, że to będzie dla niego bardzo ciekawa, wakacyjna przygoda. Informacje o przyjęciu na casting dostaliśmy na lotnisku, wracaliśmy właśnie z Portugalii. Nie liczyliśmy na nic. Grzesiek poszedł z marszu w słomkowym kapeluszu. To było wielkie zaskoczenie, gdy okazało się, że został wybrany. Bardzo się ucieszyliśmy, bo im więcej Grześ ma zadań i nowych wyzwań, tym lepiej dla niego - jego świat jest bogatszy.

A jak zaczęła się przygoda Grzegorza z teatrem?

Ewa Brandt: Z własnej woli zapisał się do koła teatralnego, które powstało w szkole „Dać szansę”. Tam 15 lat temu Justyna Sobczyk otworzyła koło teatralne, które tak się rozwinęło, że szybko  przeniosło się na sceny warszawskich teatrów. To daje rodzicom i dzieciom poczucie, że można coś zrobić, bez względu na to, czy ma się zespół Downa czy inną niepełnosprawność. To jest szansa i możliwość w realizowaniu siebie. Niedługo teatr będzie miał własną prawdziwą siedzibę, na pl. Hallera – na razie zbieramy fundusze na remont lokalu.

Na portalu zrzutka.pl zorganizowana jest zbiórka - zachęcamy do wsparcia tej inicjatywy.

Jak Pani myśli, co daje Grzegorzowi występowanie na scenie?

Ewa Brandt: To nie tylko praca na scenie, publiczność, światła, to jest również wsparcie. Aktorzy znają się od lat, przyjaźnią, mogą na siebie liczyć, to nieocenione zwłaszcza teraz w dobie koronawirusa. Ta przyjaźń to wartość, która zwłaszcza osobom z niepełnosprawnościami nie zdarza się często - oni często są pozamykani w domach, izolowani i nie mają podobnych, rozwijających możliwości. Przedstawienie to kolejne emocje. Każde jest z resztą inne, bo z aktorami tego typu jest trochę tak, że czasem nie trzymają się ściśle scenariusza, tylko interpretują go na nowo i wychodzi z tego dodatkowa artystyczna przestrzeń.

Czy w trakcie oglądania programu synowie czymś Panie zaskoczyli?

Joanna Hirsztritt: Krzysztof najbardziej zaskoczył mnie tym, że tak bardzo pragnie usamodzielnienia i wolności. To też jest chyba najtrudniejsze do osiągnięcia, bo ja wiem, że bez pomocy ta wolność nie jest możliwa. Krzyś żyje poza czasem, poza liczbą, myślę też, że to właśnie te deficyty są największym problemem w kontekście usamodzielnienia, on będzie zawsze potrzebował pomocy w tych obszarach. Pełne usamodzielnienie nigdy nie będzie możliwe.

Ale w pewnym stopniu można dać takim osobom namiastkę samodzielności. Czy wyobrażają sobie Panie ten moment?

Joanna Hirsztritt: Tak, wyobrażam sobie, bardzo chciałabym, podobnie jak mama Michała Milki, żeby to był proces, przez który byśmy przechodzili stopniowo i proszę Boga by dał nam ten czas. Najgorszym moim snem jest dom pomocy społecznej. Podjęliśmy wspólnie z Prezydentem naszego miasta starania o stworzenie najpierw mieszkań treningowych a w przyszłości mieszkań wspomaganych. Bardzo bym chciała, żeby w Ełku, podobnie jak w Gdańsku i Sopocie, powstały takie miejsca. Jestem też przekonana, że sami rodzice mogą niewiele zrobić. To działa fantastycznie tam, gdzie w pomoc angażuje się samorząd.

Ewa Brandt: Grzegorz mieszka oddzielnie. Mieszkamy w domu jednorodzinnym. Córka jest na górze, my na parterze, a Grześ zajął pomieszczenie, które kiedyś miało być pracownią. To pełnowartościowy pokój dzienny, sypialnia z łazienką i małą kuchnią. Grześ oczywiście korzysta z tego, że jesteśmy blisko, przychodzi do nas, ale lubi też wracać do siebie. Tam ma swój własny świat i swoje miejsce na ziemi. Bardzo sobie ceni tę samodzielność. Jest z niej bardzo dumny, co pokazuje na Facebooku.

Co szczególnie Panie cenią w swoich synach?

Ewa Brandt: To jest najlepszy kompan na świecie, jaki mógłby mi się przytrafić. To moja prawa ręka – gdy wyjeżdża, to czuję się opuszczona. Jest dla nas wszystkich wielkim wsparciem. On jest człowiekiem, który ma zero złośliwości w sobie. Łagodzi obyczaje, nigdy nie wchodzi w żadne konflikty, co najwyżej może się uprzeć i powiedzieć, że czegoś nie zrobi. 

"Grzegorz jest duszą naszego domu i jak go nie ma, to bardzo nam go brakuje. Pomaga przy wychowaniu swoich dwóch siostrzeńców. To on zajmuje się naszymi psami i kotem. Gdy gotujemy, on gotuje z nami. Pomaga w pracach ogródkowych, kosi trawnik – jest prawdziwym gospodarzem domu. Sprawia mu to wielką przyjemność. To jest w nim fajne – on nie jest gdzieś tam, on jest tu i teraz. To jest bardzo cenne".

Joanna Hirsztritt: Krzyś jest bardzo mądrym, młodym mężczyzną, który potrafi bardzo łatwo nawiązywać kontakty, rozmawiać mądrze na wiele tematów, jest bardzo towarzyski dowcipny i gościnny, a teraz po programie, kiedy odkrył w sobie talent kucharski, jest też bardzo pomocny w domu.

Muszę przyznać, że Krzyś ma charakterek. Był najbardziej zbuntowaną osobą w grupie. Czy znajdujecie w sobie jakieś podobne cechy?

Joanna Hirsztritt: Na to pytanie jest mi najtrudniej odpowiedzieć, oczywiście zgodnie z zasadą „co złego to nie ja” . Na pewno naszą wspólną cechą jest wrażliwość i niezgoda na coś, co subiektywnie wydaje mi się bez sensu, z tym że ja jako osoba zdrowa potrafię to ocenić i zrozumieć a on niestety nie i po prostu się buntuje.

Czy jest coś, czego Krzyś Panią nauczył, wydobył z Pani?

Joanna Hirsztritt: O tak, Krzyś nauczył mnie bardzo dużo, przede wszystkim bezwarunkowej miłości, nie stawiania żadnych oczekiwań wobec dzieci i radości i dumy z każdego najmniejszego osiągnięcia.

"Jest taki moment w programie, kiedy to Krzyś bardzo zdecydowanie stanął w obronie życia dzieci nienarodzonych. Przecież to on jest jednym z tych, których życie nie jest warte podjęcia trudu urodzenia i wychowania, a każdy, kto oglądał „Down The Road” zobaczył, że Krzyś jest wspaniały. On zmienił życie nie tylko moje, ale całej naszej rodziny, tej najbliższej i dalszej, wielu naszych znajomych a teraz mam nadzieję, że dzięki programowi to grono jeszcze bardziej się powiększyło".

Pamiętają Panie swoje emocje, w dniu narodzin synów? Jakie myśli, uczucia Paniom wtedy towarzyszyły? Czy otrzymały Panie wsparcie ze strony lekarzy i bliskich?

Joanna Hirsztritt: Pewnie wyda się to nieprawdopodobne, ale mnie nikt nie poinformował o tym, że Krzyś ma ZD. Sama to odkryłam w ciągu pierwszych miesięcy życia Krzysia wertując różne dostępne wówczas publikacje medyczne. Ale muszę też przyznać, że dla nikogo z bliskich nie było to tragedią. Krzyś zawsze był otoczony ogromną miłością i to w miłości jest klucz do wszystkiego. Nie miał żadnej wczesnej rehabilitacji ani innego wspomagania. Zdobywałam  informacje na temat różnych  terapii i próbowałam wszystkiego w nadziei na cud. Pomoc instytucjonalna wówczas nie istniała, ani medyczna ani psychologiczna. Co do uczuć to najbardziej dojmujący był strach o przyszłość i to uczucie towarzyszy mi nieustannie.

Ewa Brandt: To bardzo trudne pytanie, dlatego że Grześ się urodził w 1986 roku. Był wcześniakiem. W tamtych czasach bardzo mało mówiło się o zespole Downa, ale w ogóle też o innych niepełnosprawnościach. A nie miałam w swoim otoczeniu nigdy osoby niepełnosprawnej, więc nie miałam pojęcia, co mnie czeka. Pierwsze momenty były bardzo przykre, bo zarówno personelowi jak i wszelkim służbom, trudno było sprostać temu, że na świat przychodzi taki człowiek. Dlaczego? Bo musieliby się zająć nie tylko dzieckiem, ale i matką.

A jak to wyglądało w Pani przypadku?

Ewa Brandt: Jest wtedy cisza i zostawiają to samym sobie albo padają przykre słowa.

Jakie?

Ewa Brandt: Jednoznaczne: „przecież może Pani oddać to dziecko, może Pani zostawić”. W zasadzie w tamtych czasach człowiek zostawał sam z tym wszystkim. To był problem, który dotyczył danej rodziny i nikt nie chciał absolutnie skinąć palcem, żeby pomóc. Dołóżmy do tego brak internetu. Wtedy zostawaliśmy na łasce wiedzy lub niewiedzy lekarza prowadzącego, ale to przeważnie nie dawało pełnego obrazu. Odbijaliśmy się z mężem od jednego lekarza do drugiego, by czegokolwiek się dowiedzieć, nauczyć. Ale było to ogromnie trudne.

Skąd czerpały Panie wiedzę na temat zespołu Downa?

Ewa Brandt: To droga prób i błędów. Parę rzeczy spotkało mnie takich dość szczególnych. Grześ chodził do przedszkola integracyjnego na pl. Bankowym, ale z zespołem Downa był tam tylko on. Był tam taką maskotką - biegający, zawsze na kolanach gdzieś u pani kucharki. Bardzo miło wspominamy tamten czas. Potem poszedł do szkoły – tam dostał taki pierwszy bodziec do życia w społeczeństwie. Ale musiał tu walczyć o akceptację. Wiele razy starliśmy się tam na lekcjach wychowawczych tłumaczyć, czym jest niepełnosprawność i integracja. Łudziliśmy się, że stworzymy taki zaczarowany krąg rodziców i uczniów, którzy chcieliby nas wysłuchać.

To się udawało?

Ewa Brandt: Przynajmniej próbowaliśmy.

Czyli większe bariery znajdowała Pani w poszukiwaniu zrozumienia u rodziców niż u dzieci?

Ewa Brandt: To zawsze tak jest. Dzieci pytają i w zależności jak rodzice odpowiedzą, to dziecko przyjmuje taki scenariusz. Grześ do tej pory ma z tamtych czasów przyjaciółkę – Martę, która ma reumatoidalne zapalenie stawów. Ona jeździła na wózku lub chodziła o kulach i zawsze była mózgiem operacji w tej drużynie. Ich współpraca była zadziwiająca. Wszędzie chodzili razem. Grześ pchał jej wózek i jakoś dawali sobie radę. Na osoby z zespołem Downa bardzo źle wpływa samotność i brak zajęć.

Co było dla Pani najtrudniejsze w wychowaniu synów?

Joanna Hirsztritt: Na każdym etapie życia Krzysia było to coś innego. Za każdym razem oczywiście najtrudniejsze było pogodzenie się z jego ograniczeniami. Ja w zasadzie dorastałam razem z nim do każdego kolejnego etapu jego życia. I walczyłam o niego. Po tym , jak przedszkole, do którego chodził, odmówiło mi przyjęcia Krzysia do „zerówki” założyłam, wraz a grupą zaprzyjaźnionych rodziców, małą integracyjną szkołę społeczną, która działała tylko kilka lat. Tych dwadzieścia kilka lat temu to był temat obcy i niestety nie spotkał się ze zrozumieniem i życzliwością. Potem była szkoła specjalna, której tak bardzo się bałam, a która okazała się miejscem bardzo dobrym i przyjaznym dla Krzysia. Potem wchodzenie w dorosłość i patrzenie jak młodsze rodzeństwo opuszcza dom, a on tego nie może zrobić. Przyjdą następne trudne chwile, ale ja już okrzepłam i dużo lepiej radzę sobie z tymi trudnościami. Coraz bardziej widzę w Krzysiu tego, kto pomaga mi iść przez życie.

Ewa Brandt: Najtrudniejsza była niepewność, czy dostanie się do przedszkola, do szkoły, czy zostanie zaakceptowany. Na szczęście Grześ lubił chodzić do szkoły.

Czyli bardziej się Pani obawiała jego interakcji ze światem?

Ewa Brandt: Grześ jest najnormalniejszym dzieckiem na świecie – ma tylko dodatkowy chromosom. Było nam trudno umieścić go w szkole, bo nie było odgórnego systemu, który by nam w tym pomógł.

"Pamiętam jedną wizytę u psycholożki, która w tamtym czasie była wielką sławą w temacie zespołu Downa. Chcieliśmy, by wystawiła nam opinię, że Grześ może iść do szkoły. Wchodzę do gabinetu, gdzie siedzi pani z wysokim kokiem, do którego wpięta jest ogromna szyfonowa kokarda, za uchem ma zatknięty papieros, a ich reszta suszy się na grzejniku. Pani doktor posadziła Grzesia przy wielkim szklanym stoliku, z kartką i kredkami i kazała mu coś narysować. Grześ zaczął się bawić i w ogóle nie reagował na jej pytania. Był w nowej dla siebie sytuacji, a obca mu osoba zupełnie nie nawiązała z nim żadnego kontaktu. I wtedy pani psycholog powiedziała „No widzi Pani, on nic nie umie”. Podziękowałam i wyszłam. To były takie czasy. Innym razem poszliśmy do psycholog, która na wejściu zadała temu małemu dziecku pytanie „Co możesz o sobie powiedzieć?”

Na rozmowie o pracę zadaje się takie pytania.

Ewa Brandt: Grześ miał wtedy 6 lat. To daje obraz tamtych czasów. Ale poza tym, że Grzegorz ma zespół Downa i dodatkowy chromosom, ma też szczęście w życiu i szczęście do życzliwych ludzi. Swoim usposobieniem zawsze zjednywał sobie ludzi. I dzięki temu też został przyjęty jako jedyny taki przypadek do szkoły.  Dzięki ludziom, którym się chciało. Jestem im za to wdzięczna. Grześ nie miał łatwo, ale za to nabył ważne umiejętności – dziś umie się dopasować do każdej sytuacji i to jest jego wielka wartość.

Czy jest coś, co Panią denerwuje w jego interakcji ze światem?

Joanna Hirsztritt: Najbardziej irytujące jest to, kiedy ludzie traktują go jak niedorozwinięte dziecko. On jest dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną a nie głupiutkim dzieckiem i należy stosownie go traktować. Nie lubię, kiedy ludzie, może czasem w dobrej wierze, rozbudzają w nim nadzieję poprzez wmawianie mu różnych umiejętności i talentów, których Krzyś nie posiada, to jest boleśnie fałszywe.

Ewa Brandt: Boli mnie, że ludzie nie są bardziej wyrozumiali na jakiekolwiek niepełnosprawności – bez względu na to czy to zespół Downa czy osoba na wózku czy z problemem wymowy. Wolą unikać na wszelki wypadek kontaktu z taką osobą. Nie wchodzimy do tej rzeki, której nie znamy, bo boimy się jej nurtu. Grześ wygląda, mówi, zachowuje się trochę inaczej, choć mi się wydaje, że zachowuje się normalnie. Ale jak się porozmawia z taką osobą, to okazuje się, że ona jest bardzo interesująca. Unikamy sytuacji, które mogłyby nas zaskoczyć. Tak to już jest.

Co jest dla Pani najpiękniejsze w macierzyństwie?

Joanna Hirsztritt: W moim macierzyństwie najpiękniejsze jest towarzyszenie mojej trójce dzieci w dorastaniu. Ja nie jestem idealną matką, popełniłam pewnie całe mnóstwo błędów, ale nic w życiu nie dało mi tyle radości i satysfakcji jak moje dzieci. Zawsze byłam, kiedy mnie potrzebowały. Zawsze też starałam się o to, żeby nikogo z nich nie wyróżniać, nie budować atmosfery rywalizacji, nie zmuszać do uległości wobec Krzysia.

"Macierzyństwo w moim wydaniu ma dwa oblicza, bo dzieci są dane tylko na krótki moment życia. Rodzice mają je przygotować do odejścia z domu, do budowania swojego życia. U mnie dotyczy to tylko Jacka i Zuzanny, Krzyś będzie zawsze, i nawet jeśli kiedyś odejdzie do mieszkania wspomaganego, to i tak pozostanie moim dzieckiem „dzieckiem”.

Czym dla Pani jest macierzyństwo i czy może Pani o sobie powiedzieć „Jestem szczęśliwą, spełnioną matką”?

Joanna Hirsztritt: Absolutnie tak! Jeśli ktokolwiek zadałby mi pytanie kim pani jest, to jako pierwszą odpowiedź usłyszałby: „matką i to matką bardzo szczęśliwą i spełnioną”.

Ewa Brandt: Jestem bardzo szczęśliwą matką. Nie wyobrażam sobie życia bez moich dzieci. Moje dzieci są po prostu częścią mnie. Macierzyństwo jest fantastyczną rzeczą, która dodatkowo ma tę wartość, że nigdy nie przemija. Mamą się jest, gdy dziecko ma 3 lata czy 30 lat. Każdy z nas ma jakieś deficyty, i ja też je mam – i moje dzieci mi pomagają je zwalczyć.