Zdiagnozowano u niej zespół włosów niedających się uczesać

"Ma fryzurę jak Einstein", "Grzywa jak u lwa!" - takie komentarze pojawiają się na widok dzisiaj już nastoletniej Shilah Madison Calvert-Yin. Jej włosy rzeczywiście zwracają uwagę, a fryzurę trudno okiełznać. Nie pomagają nawet specjalistyczne kosmetyki. Okazuje się, że u Shilah zdiagnozowano zespół włosów niedających się uczesać. Co to takiego i jak to rozpoznać?

- To jest mutacja genów. Powoduje, że włosy tracą proteiny, mają nietypowy przekrój. To sprawia, że wydają się być srebrzyste. Poza tym sterczą, są kędzierzawe i nie można ich ułożyć, pomimo że używamy specjalnych produktów. To nie działa i nic nie możemy zmienić - powiedziała mama Shilah, Celeste.

Tu po urodzeniu dziewczynki nic nie wskazywało na to, że coś z jej włosami jest nie tak. Miała brązowe włoski jak jej brat. Po kilku miesiącach włosy zaczęły wypadać. W ich miejsce pojawiały się włosy jaśniejsze, które rosły dość nietypowo, bo w górę. Nie dały się wcale rozczesać. Z czasem jej mama nabrała podejrzeń. O tym, że córka ma zespół włosów niedających się uczesać dowiedziała się całkiem przypadkiem.

- Byliśmy u chirurga dentystycznego. Shilah miała około 5 lat. Musieliśmy zrobić badania, a potem wypełnić dokumenty. Wtedy zapytano mnie, czy zdaję sobie sprawę, że moja córka ma zespół włosów niedających się uczesać. Byłam zaskoczona, nie wiedziałam, o czym mówią. Wtedy dostałam do czytania lektury na ten temat. Spotkałam się ze specjalistą, który mi wszystko wytłumaczył - opowiadaCeleste Madison.

Jak się okazuje taki zespół występuje u  20 do 50 dzieci i około 10 dorosłych na całym świecie.

Wygląd Shilah wzbudzał zainteresowanie otoczenia. Dziewczynkę spotykały również niemiłe sytuacje i wyzwiska ze strony równieśników. Celeste wspierała córkę na każdym kroku i umacniała ją w poczuciu własne wartości.

- Było też dużo wyzwisk, dużo pytań. Ludzie podchodzili i chcieli dotykać jej włosów. Cały czas chcieli robić sobie zdjęcia z Shilą. Próbowałam im tłumaczyć, ale dzieci to zawsze będą dzieci. To, co robiliśmy, co wydawało się najważniejsze, to wzmacnianie jej poczucia własnej wartości. Żeby kochała i akceptowała siebie bez względu na wszystko. 

Tłumaczyła jej, że inność nie znaczy, że ktoś jest gorszy. Wręcz przeciwnie, świadczy o wyjątkowości. "Najważniejszy jest przekaz, żeby takie osoby wiedziały, że są wyjątkowe, szczególne, że to właśnie jest ok. To nie jest nic, czego należy się wstydzić albo powód do zakłopotania. Ta inność to jest coś, z czego można być dumnym, chociaż jest się innym, można to pokochać do końca życia."

Zespół włosów niedających się rozczesać: co to takiego?

Zespół włosów niedających się rozczesać to schorzenie polegające na tym, że włosy są suche, puszące i nie można ich uczesać na "płasko". Występuje to najczęściej u dzieci między wiekiem niemowlęcym a 3. rokiem życia. Są sytuacje kiedy zdiagnozowano to nawet u 12-letnich dzieci. Dzieci z tym zespołem mają jasne włosy najczęściej w tonacji jasnego blondu lub srebrzyste z połyskiem. 

Charakterystyczne jest to, że włosy nie rosną w dół, tylko w wielu kierunkach. Patrząc na takie włosy mogłoby się wydawać, że są kruche i łamliwe, ale to mylne spostrzeżenia. Jak czytamy na stronie medineplus.gov wraz z wiekiem stan włosów ulega poprawie, a wieku dojrzewania osoby z zespołem włosów niedających się uczesać, mogą mieć już włosy o normalnej strukturze.