Konrad. Wytęskniony, wyczekany syn Doroty i Alberta. Jedynak. Gdy się urodził, w domu było święto. Rano otwierał oczy, uśmiechał się do mamy i taty. Spokojny, zdrowy, śliczny jak aniołek. „Cudowny niemowlak” – gratulowali znajomi. Kilka lat później coś się zmieniło. Bo Konrad, wtedy już pięciolatek, miał jakiś niepokój w spojrzeniu, zaciśnięte usta. Bywał pobudzony, porywczy. Ledwo wziął do ręki książeczkę, zaraz darł ją w strzępy. I bez przerwy mrugał oczami, jakby miał pod powiekami piasek.
Zaniepokojona mama zaprowadziła syna do psychologa. „Nadpobudliwy jest, damy mu krople na uspokojenie, przejdzie”. Nie przeszło. Było jeszcze gorzej. Ciało jej dziecka zwariowało! Godzinami potrząsał ramionami, kiwał głową, machał rękami. Albo w kółko powtarzał jakieś słowo (co pół minuty, minutę, co dwie). Nieraz nagle, bez powodu, krzyczał tak głośno, że w oknach drżały szyby. Ojciec denerwował się: „Co on wyrabia?”. Matka prosiła: „Synku, przestań!”. Jeszcze nie wiedziała, że on przestać nie może. To tak samo niemożliwe, jak niezmrużenie oczu, gdy nagle oślepi je światło.

Jak pani dziecko wychowała?

– Poszłam z synem do psychiatry – opowiada Dorota Kedra z Warszawy, mama 11-letniego dziś Konrada. – Usłyszałam: „On ma klasyczne tiki nerwowe, wyrośnie z tego”. Przepisał proszki na uspokojenie. Miały zatrzymać tiki, ale nie zatrzymały. Wręcz przeciwnie, nasiliły je – uważa.
Konrad zaczął dziwnie chodzić. Wyglądało to tak: dwa kroki w przód, jeden w tył, podskok, przysiad. I od nowa to samo. Zwyczajne wyjście z nim na spacer zamieniało się w koszmar. Dziesięć metrów pokonywał w pół godziny. Dzieci z podwórka miały ubaw, wytykały go palcami. W sklepie czy tramwaju Konrad podchodził do ludzi i dotykał ich ubrania albo włosów. – Tłumaczyłam: „Tak nie wolno”. A syn: „Moje ręce same wyciągają się, żeby to zrobić. Ja muszę” – mówi Dorota. Ale najgorsze dopiero miało nastąpić: – Pamiętam, były ferie zimowe. Konrad miał wtedy sześć lat. Bawił się w swoim pokoju, ja gotowałam obiad. Nagle słyszę, że moje dziecko zaczyna głośno przeklinać: „Kurw... kurw...!”. Wpadłam do pokoju, próbowałam przywołać syna do porządku. Zero reakcji. Był jak w transie, zupełnie mnie nie słuchał. W końcu przestał. Zaledwie na parę minut. Potem znów wyrzucił z siebie serię rynsztokowych słów. Wyszliśmy na spacer, a syn zaczyna przeklinać. Do tego chrząka, gwiżdże, opluwa przechodniów – opowiada jego mama. Reakcja ludzi? Patrzą, dziwią się, kiwają głowami na znak zgorszenia, że matka nie reaguje. Posyłają jej spojrzenia pełne współczucia, ale też pogardy. Szepczą: „Niby taka kulturalna, a dziecka nie potrafiła wychować”. Dorota była przerażona. Konrad wkrótce miał iść do pierwszej klasy. Jak go przyjmą rówieśnicy? Czy zechcą z nim siedzieć w jednej ławce? Może na przerwach będą omijać „świra”? I co ona, matka, powie nauczycielom, gdy ją zapytają: „Czemu pani syn tak dziwnie się zachowuje?”. – Boże, sama chciałam to wiedzieć! Kolejny raz zaczęłam wędrówkę po lekarzach. Żaden nie miał pojęcia, co dolega Konradowi, jak mu pomóc. Czułam się bezradna, na skraju załamania – wyznaje.
I wtedy przypomniała sobie film wyświetlany lata temu w telewizji. O mężczyźnie, który mimo woli przeklinał, a jego ciałem szarpały różne tiki. Dokładnie tak jak jej syna! Dorota dałaby głowę, że w filmie padła nazwa choroby, na którą cierpiał, ale nie mogła jej sobie przypomnieć. Zaczęła szukać wiadomości w internecie. Wpisała w wyszukiwarkę: „ dziwne tiki”. Pojawiła się strona: www.tourette.pl Była to witryna Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a, założonego przez rodziców chorych dzieci. Przeczytała na niej: „Zespół Tourette’a to wrodzone zaburzenie neurologiczne. Charakteryzuje się występowaniem tików ruchowych i głosowych. Oznaką choroby może być też mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów”. Natychmiast wybrała podany na stronie numer do stowarzyszenia. Telefon odebrała jakaś miła kobieta. Dorota usłyszała: „Moja córka też to ma. I wiele innych dzieci”. Kobieta zaprosiła ją na spotkanie grupy wsparcia dla rodziców „tikających” dzieci. – Poczułam ulgę, że już nie będę przeraźliwie samotna w poczuciu, że mój syn naznaczony jest jakąś nieznaną przypadłością – wzdycha. Od rodziców z grupy wsparcia dowiedziała się, że są lekarze, którzy potrafią pomóc „roztykanym”.
Gdy trafiła z synem do jednego  z nich, od razu postawił diagnozę: zespół Tourette’a.  – Był ze mną szczery. Powiedział, że choroba może ustąpić lub osłabnąć po okresie dojrzewania, ale może trwać całe życie. Uczepiłam się myśli, że ustąpi – mówi Dorota. Na razie uczy syna żyć z „turetem”. Odpowiednie leki, które codziennie bierze Konrad, osłabiają tiki. Dzięki nim może prawie normalnie funkcjonować. Wreszcie jest radosnym, uśmiechniętym dzieckiem. – Przedtem do szkoły chodził w kratkę. Nieraz dwa tygodnie nie wypuszczałam go z domu, bo tiki szalały. Przykład? Przygryzał sobie język tak mocno, że nie mógł mówić ani jeść. Wkładałam mu smoczek do buzi, żeby gryzł silikon, a nie język – opowiada mama chłopca. Szkoła? Osobny wątek. – Poprzednia wychowawczyni syna żądała, żebyśmy przenieśli go do szkoły integracyjnej, ponieważ obniża poziom klasy. A on po lekach był przytłumiony, nauka nie wchodziła mu do głowy. Nauczycielka nie mogła znieść, że chrząkał, podskakiwał. Niektóre dzieci śmiały się z niego. Przezywały, przedrzeźniały. Stresował się, co jeszcze tiki nasilało. Wracał do domu z płaczem. Pytał: „Po co ja żyję?”. Wtedy pędziłam do matki kolegi, który mu dokuczał. Tłumaczyłam: „Mój syn jest chory”. Ale świat nie rozumie, że ktoś kopie, choć wcale tego nie chce. Dziś odpuściłam. Już się nie tłumaczę. Zhardziałam. To samo mówi Agnieszka Sujata z Krakowa, mama jedenastoletniej Justyny, która też ma „tureta”. – Już nie przepraszam, choć kiedyś robiłam to niemal bez przerwy – przyznaje. Choroba córki spadła na nią nagle, rok temu. – Justynka, zawsze grzeczna, zaczęła wypowiadać serie przekleństw – wspomina mama. – Pierwsza myśl? Nie pamiętam, byłam w szoku. Zadzwoniłam do męża, żeby natychmiast zwolnił się z pracy i przyjechał do domu. Nie wiedziałam, co mam robić. Mąż też był przerażony. Przez kilka dni nie wychodziliśmy, bo nasze dziecko ciągle „rzucało mięsem”. Oszalało? – opowiada. – Nie potrafiliśmy tego powstrzymać. Justyna sprawiała wrażenie, że jest to jej potrzebne jak powietrze.

Zwariowałaś czy się wygłupiasz?

Agnieszka przyznaje, że do jej córki pasuje określenie: człowiek orkiestra. – Non stop wydaje z siebie dźwięki: piski i chrząkania albo gwizdanie i cmokanie. Ma też tiki ruchowe: pociera policzki dłonią, kiwa nogą. Ciągle coś musi się dziać. Drapie ściany palcem, szeleści torbą papierową, rysuje po szybie paznokciem. Albo jak nakręcona powtarza slogany z reklam, które lecą w telewizji. Głowa pęka. Teraz na przykład upodobała sobie słowo „obgadać”. Powtarza je w kółko, zacina się przy tym i szeleści, bo tiki występują u niej gromadnie, kilka naraz – tłumaczy. Gdy zaczęła leczyć córkę u psychiatry, miała nadzieję, że leki przez niego przepisane wytną w pień wszystkie straszne tiki. Ale czy człowiek może pozbyć się swojego cienia? – Tiki wciąż z nami są. Raz się nasilają, innym razem wyciszają. Dziś są nawet znośne – uważa Agnieszka (a z pokoju jej córki dobiega na przemian: przeciągłe „rrr”, pociąganie nosem, cmokanie). – Justyna zdaje sobie sprawę z choroby. Rozmawiamy z nią o tym. Bardzo to przeżywa. Czasem płacze: „Zabijcie mnie, ale nie mogę przestać ”. W takich chwilach chce mi się wyć z rozpaczy. Ogromnie mi szkoda mojego dziecka. Dlaczego tak się męczy? – pyta. Jej mąż chciał ulżyć córce, szukał sposobu, by powstrzymać choć ten najgorszy tik, czyli przeklinanie. Znalazł! Zaobserwował, że dziewczynka powtarza tylko to, co zakazane. Zapowiedział jej więc, że może mówić absolutnie wszystko, tylko nie „kurcze”. Chwyciło. Justyna zamiast wyrazów na „k” i „ch”, zaczęła powtarzać: „kurcze”. – Teraz już wiem, że nie wolno mówić „nie”. Zamiast prosić: „Nie pocieraj palcem po ścianie”, nakazuję: „Wynieś śmieci”. Gdy czymś się zajmie, tiki ustają. Ale nie na długo. Rodzice postanowili wytoczyć im wojnę. Na pierwszy ogień poszło uporczywe pociąganie nosem, przez które Justyna nie mogła zasnąć. – Mąż poprosił, by pociągała bardzo powoli. Skupiła się, wciągała powietrze wolniej i... szybko usnęła. Metoda działa co wieczór – cieszy się mama.
Niestety, nie każdy tik potrafią pokonać. – W autobusie córka ciągle dotyka ludzi palcem. Wie, że tak nie wolno, ale nie może się powstrzymać. Mówię: „Nie rób tak”. Ale dotknięta osoba zapewnia: „Nic się nie stało”. Justyna powtarza za nią: „Mamo, przecież widzisz, nic się nie stało. Musiałam dotknąć” – cytuje słowa córki. – Czasem myślę: a niech sobie „tika”. Ma prawo żyć tak, jak musi – mówi Agnieszka. Ale boi się o przyszłość córki. – Najgorsze jest to, że jej stan zmienia się z dnia na dzień. Raz jest lepiej, raz gorzej. Wszystko to nieprzewidywalne – martwi się. I zaraz zastrzega: – Justynka intelektualnie nie odbiega od rówieśników. Płynnie się wypowiada, jest bardzo dobra z angielskiego. Od innych dzieci różni ją tylko zespół Tourette’a. Gdy śpi, przestaje „tikać”. „Turet” śpi razem z nią, daje jej odpocząć – mówi Agnieszka. – Staję wtedy nad jej łóżkiem i proszę szeptem: Przebudź się rano zdrowa, bez „tureta”.


Choroba tików, a nie psychiczna!
Zespół Tourette’a – to wrodzone zaburzenie neurologiczne (a nie psychiczne!). Charakteryzuje się występowaniem tików ruchowych i głosowych. Oznaką choroby może być, poza tikami, mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów. Choroba dotyka 5 na 10 000 osób (jej objawy występują między 2. a 15. rokiem życia). Jest praktycznie nieuleczalna. Chorzy całe życie biorą leki, które osłabiają tiki. Jeśli podejrzewasz tę chorobę u swojego dziecka, skontaktuj się z Polskim Stowarzyszeniem Syndromu Tourette’a, ul. Szpitalna 5/5, 00-031 Warszawa. W każdą środę, w godz. 17–18, członkowie stowarzyszenia pełnią dyżur pod telefonem: 022 828 91 28 w. 143.