Zespół kociego krzyku: co to za choroba genetyczna?

Po decyzji Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji nie cichną głosy ekspertów, lekarzy, rodziców, rodziców, którzy mają za sobą traumatyczne doświadczenia oraz całego społeczeństwa. Oprócz głównych haseł protestu, głos zabierają osoby, które doskonale wiedzą, z czym wiążą się wady genetyczne u dzieci i nie chodzi tutaj o zespół Downa. Szerokim echem odbił się post, który na swoim Facebooku zamieściła Alicja Plucińska, która studiowała m.in. psychologię kliniczną oraz profilaktykę społeczną z rehabilitacją. Kobieta opisała jedną z ciężkich wad genetycznych, z którą zetknęła się podczas swoich studiów, a mianowicie "zespole kociego krzyku".

"Parę lat temu studiowałam pedagogikę specjalną. Wybrałam specjalizację „resocjalizacja”. I za każdym razem, gdy mówiłam nowopoznanej osobie co studiuję słyszałam: „O, to trudne, a jak taka młoda dziewczyna, z przestępcami i w ogóle, jak sobie dasz radę?”. Wiecie, co było najtrudniejsze w moich studiach? Przedmioty dla całego roku. Nie pod względem wiedzy potrzebnej do przyswojenia na egzamin. O nie. Był przedmiot, na którym uczyliśmy się praktycznie tylko o wadach wrodzonych. W końcu, żeby rehabilitować, musimy wiedzieć skąd co się bierze i na czym polega." - wspomina Plucińska.

Na tych zajęciach dowiedziałam się o np. o zespole kociego krzyku. Intersująca nazwa, prawda? Jeśli płód bez mózgu nie jest przekonujący do wykonania aborcji, to może bardziej przypadek tego typu. Zespół kociego krzyku w swojej ciężkiej postaci polega na tym, że dziecko rodzi się z tak poważnymi wadami, że z całego tego bólu po prostu wyje. Nie płacze. Wyje. Bez przerwy. Nie robi nic, tylko płacze, a płacz ten przypomina miauczenie kota. Zastanowicie się, ile żyje, skoro nic, tylko płacze? No właśnie - kiedyś nie za długo, na skutek wad umierało w przeciągu kilku godzin. W bólu, drąc się bez przerwy. Dziś medycyna poszła naprzód i te z lżejszą postacią dzieci żyją dłużej, umierając w pierwszych latach życia. Podobno naziści torturowali tak kobiety, zamykając w jednej celi z takim dzieckiem, a kobiety odchodziły od zmysłów. Jak widać, historia kołem się toczy. 

Przeczytaj także: Jagna Marczułajtis-Walczak, mama niepełnosprawnego synka: "Od początku do końca ciąży miałam wybór"

Autorka postu uświadamia nam, jak wygląda rehabilitacja osób z całościowymi wadami rozwojowymi i głęboką niepełnosprawnością intelektualną. "Pamiętam, jak prowadząca z zapałem opowiadała, jak wspaniale te techniki działają. Niezmiennie ją do dziś podziwiam, za jej zapał, entuzjazm i zaangażowanie w pracę z tymi dziećmi. Podobnie jak inne osoby, które siedziały ze mną na sali i poszły tą drogą. Ja, jako pedagog resocjalizacyjny widziałam obraz beznadziei. Panie kołyszące się z dziećmi. I to była cała ta terapia. Kołysanie się. I po wielu miesiącach dawała świetne efekty. Jakie? Ano dziecko było spokojniejsze. Bo to nie jest rehabilitacja sportowca. Nie ma spektakularnych efektów. To dziecko nie zacznie biegać, nie zawiąże butów i nie będzie nigdy mówić czy chwalić się, że już umie dodawać. Ono się kołysze wraz z opiekunem. I już. Nie ważne czy ma 5 lat czy 17. To koniec progresu dla tego dziecka, ale nie koniec terapii. A dlaczego? Ano dlatego, że jak przerwiemy terapię, to zachodzi regres. Czyli cofamy się do stanu początkowego. Albo i gorzej, albo i dalej."

Pani Alicja wyznała, że po takich wykładach wracała do domu z ogromnym zmęczeniem psychicznym i wyła. Takie reakcje miały również jej koleżanki: "Wstyd nam było płakać na wykładzie, wśród tych wszystkich osób, które w beznadziei widziały nadzieję. Ja tak nie potrafię. To ten moment, w którym uświadomiłam sobie, że urodzenie zdrowego dziecka to loteria, w której nie jestem pewna czy mam siłę nawet próbować zagrać."

Ludzie dalej myślą, że aborcja płodów z wadami wrodzonymi dotyczy tych sympatycznych osób z Zespołem Downa uśmiechających się z bilbordów. Ano nie, wiele rodziców zna diagnozę i rodzi dziecko z ZD. Dlaczego? Bo choć wymagają kosztownej rehabilitacji, to te dzieci są wyjątkowe. Dlatego nazywane są ulubieńcami boga - bo kochają bardziej, czystą miłością. Dziś medycyna poszła naprzód i osoby ZD żyją dłużej, wiadomo też, że nie wszyscy mają niepełnosprawność intelektualną. Są w stanie samodzielnie funkcjonować, pracować, zakładać rodziny. Coraz częściej zaczynają pracować jako modele i modelki, czy  aktorzy i aktorki. Wspaniałe prawda?

Zobacz również: Mama czwórki dzieci, w tym z zespołem Downa apeluje do władz: „Gdzie wsparcie dla wszystkich kobiet i ich rodzin?

Kobieta uświadamia wszystkim, że zespół Downa, to nie wada letalna. "Wada letalna jest wyrokiem śmierci. Jak bardzo medycyna by się nie postarała, płód bez mózgu człowiekiem nie będzie. Płód bez kości czaszki czy kręgosłupa nie będzie grał w siatkówkę, a to, że pozwolimy mu się urodzić, nie zwiększy jego szans na przeżycie. Jedyne co zwiększy, to cierpienie rodziców, zwłaszcza matki. Kobiety, która musi nosić w sobie tykającą bombę. Bombę, która może ją w każdej chwili zabić, ale nie można jej rozbroić „no bo może nie wybuchnie i nic ci nie będzie”. Wyobraźcie sobie także, że poród to nie jest jakiś taki fajny, miły dzień, taki piknik z rodziną. To, zresztą jak i cała ciąża, ogromne obciążenie dla organizmu kobiety. Do całkiem niedawna, poród był największym zagrożeniem dla życia kobiety. Rozumiecie? Na świecie szalały zarazy, woda była niezdatna do picia, jak się skaleczyłeś to koniec, mogiła, bo nie było penicyliny. A dla kobiety większa szansa na śmierć była z powodu ciąży niż wszystkich innych czynników razem wziętych. Takie to jest wyzwanie donosić ciążę. To nie sesja zdjęciowa w kolorowym magazynie. To wymioty, rozerwane (lub nacięte) krocze, a potem krwawiące od karmienia piersi. A świadomość mężczyzn w temacie porodu jest taka, że nawet ci bystrzejsi, ale nieobyci w temacie, myślą, że trzy skurcze i do domu. No niestety, to kilkadziesiąt skurczy przez kilka, do kilkunastu godzin. Sielanka po prostu. Kobiety to wiedzą i mimo wszystko decydują się na posiadanie dzieci. Świadomie. Naprawdę, kobiety podejmują się zniesienia tych niedogodności. Wyobrażacie sobie faceta, któremu w ramach solidarności z matką dziecka, nacinamy cokolwiek w dolnych rejonach? Ja nie wiem, czy choć jeden odważny by się znalazł. A kobiety się na to godzą. Dla dzieci. Godzą się na wielomiesięczne poświęcenie swojego ciała po to, by mógł na świecie pojawić się nowy człowiek. Czy to nie heroizm? Kobiety mają sobie niesamowitą siłę, którą ciągle się próbuje im odebrać, zmuszając je do rzeczy niemożliwych."

Nie jestem osobą która chodzi na każdą manifestacje. Nie wrzucam politycznych postów na społecznościowe. Ale teraz...

Opublikowany przez Alicję Plucińską Czwartek, 22 października 2020