Mama Alexa zebrała pieniądze na najdroższy lek na świecie 

Magdalenie Jutrzence, mamie Alexa chorującego na SMA typu I, z zawodu lekarce, udało się to zrobić. Swoją historią podzieliła się w wywiadzie dla Wysokich Obcasów, a na co dzień waleczną rodzinę możemy podglądać na Instagramie @lekarka_na_roślinach.

Jesteśmy niesamowicie wdzięczni ludziom, którzy wpłacali i pomagali. Wiedzieliśmy, na czym polegają zbiórki publiczne, bo tata Alexa pracuje w organizacji pozarządowej i miał zawodowo z nimi do czynienia. Wykorzystałam swoje zasięgi w mediach społecznościowych, bo od 10 lat aktywnie działałam w internecie zarówno jako lekarka, jak i blogerka. Zbiórka to był potężny wysiłek wielu ludzi. Dostaliśmy mnóstwo wparcia, była też krytyka. - mówiła w rozmowie z dziennikarką Wysokich Obcasów, Agnieszką Urazińską. 

Dziś chłopiec po terapii lekiem Zolgensma w Filadelfii samodzielnie oddycha, je i porusza się, jednak wciąż wymaga rehabilitacji. 

Mimo, iż wydawałoby się, że zebranie takiej kwoty na leczenie pociechy to w tej sytuacji zdecydowanie największe wyzwanie, Magdalena Jutrzenka przyznaje, że „walka” o Alexa trwa każdego dnia. Głośnym echem odbiła się wizyta rodziny w poznańskim ogrodzie zoologicznym. Poszło o jeździk, którego Alex używa do samodzielnego przemieszczania się, a którego obsługa zoo nie pozwoliła wprowadzić na teren ogrodu. Magdalena opisała całe wydarzenie w mediach społecznościowych, a zoo udostępniło nagranie z monitoringu. Na lekarkę wylała się fala hejtu, kobieta została nazwana roszczeniową, a tego typu słowa padały z ust… rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy przekonywali, że do zasad należy dostosować się w każdej sytuacji:

Fala hejtu, która pojawiła się, gdy zoo opublikowało mój wizerunek z monitoringu z jeździkiem w ręku, odnosząc się do regulaminu, ale w żadnym stopniu do ograniczeń Alexa, była ogromna. (…) Uderzyła mnie ta masa nieprzychylnych komentarzy nie dlatego, że to o mnie źle pisano, tylko dlatego, że zdałam sobie sprawę, w jakim świecie dorasta mój syn.

„Jestem mamą adwokatką Alexa”

Pod słowami Magdaleny Jutrzenki z pewnością podpiszą się setki kobiet, które na co dzień wychowują dzieci z niepełnosprawnościami. Mama dzielnego Alexa w swojej działalności w internecie odnalazła swego rodzaju misję:

Niech mnie nazywają roszczeniową. Ja wiem, że dzięki mediom społecznościowym mogę uświadamiać ludzi na temat życia z niepełnosprawnością i walczyć o normalność. Zdaję sobie sprawę, że cały świat nie będzie się dostosowywał do Alexa, wiem, że czasem dochodzi się do ściany, ale chciałabym, żeby ten świat był bardziej otwarty. Tam, gdzie da się umożliwić mu funkcjonowanie, powinien umożliwiać. - przekonuje Magdalena Jutrzenka w wywiadzie dla WO.