Tatiana Okupnik opowiedziała o chorobie
Tatiana Okupnik, której największą sławę przyniosła działalność z zespołem Blue Cafe już jakiś czas temu zrezygnowała z kariery muzycznej. Artystka w pełni poświęciła się macierzyństwie, a także walce z problemami zdrowotnymi, które pojawiły się na jej drodze: powikłania po porodzie, depresja, a także bardzo rzadka choroba, którą lekarze zdiagnozowali dopiero, kiedy gwiazda skończyła 42 lata. Mimo odejścia z show-biznesu, Okupnik jest bardzo aktywna w mediach społecznościowych - swoje zasięgi chętnie wykorzystuje do szerzenia świadomości na temat przypadłości, które są wciąż tabu w naszym społeczeństwie. Ostatnio piosenkarka na swoim Instagramie zamieściła kilka nagrań, w których mówi o chorobie, na którą cierpi od dziecka - zespół Ehlersa-Danlosa spowodował między innymi wiotkość i nadmierną elastyczność stawów i skóry. Tatiana Okupnik zaprezentowała widzom, co schorzenie robi z jej ciałem:
Gwiazda przyznała, że jej celem jest stworzenie miejsca z dobrą opieką medyczna dla osób z rzadkimi chorobami. Marzenie piosenkarki zostanie zrealizowane - wkrótce w Poznaniu powstanie klinika holistyczna, zrzeszająca specjalistów zajmujących się trudnymi do zdiagnozowania schorzeniami, między innymi zespołem Ehlersa-Danlosa, na który cierpi.
Na mojej drodze spotkałam specjalistów, którzy też widzą tę ogromną lukę. Poznałam pacjentów z chorobami rzadkimi, którzy po cichu liczą na to, że będzie jedno miejsce, które da opiekę, diagnozę, zrozumienie, rozwiązanie. (...) Na bieżąco będę informować was o postępach. Jedno jest pewne: mury kliniki już stoją. To się dzieje naprawdę. Jesteśmy bliżej niż dalej - mówiła Okupnik.
Czym jest zespół Ehlersa-Danlosa?
Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to rzadka choroba genetyczna, która dotyka tkanki łącznej. Objawy można zauważyć głównie na skórze i w stawach, są to między innymi: bóle stawów, nadmierna ruchomość stawów, podatność na przemieszczenia i uszkodzenia, delikatna, rozciągliwa skóra, częste występowanie zasinień i obrzęków, trudność w gojeniu się ran. Niestety obecnie leczenie polega wyłącznie na poprawie jakości życia chorego, czyli zmniejszeniu dolegliwości bólowych.
