Małgorzata Malinowska, kobieta.pl: Obserwując Ciebie w mediach społecznościowych, widzę kobietę, która akceptuje siebie i swoją chorobę. A także ma energię, żeby dawać siłę innym. Ale czy zawsze tak było? Jak przebiegała Twoja droga, żeby znaleźć się w tym miejscu, w którym teraz jesteś?

Dominika Jeżewska: Zachorowałam na łuszczycę, kiedy byłam nastolatką. Miałam wtedy czternaście-piętnaście lat. Co więcej od drugiego roku życia choruję na zespół nerczycowy. Całe moje dzieciństwo i nastoletnie lata przyjmowałam dużo leków, więc moja odporność była zawsze słabsza. W momencie kiedy uspokoił mi się zespół nerczycowy i miałam wszystkie wyniki badań dobre, przestałam brać leki. Wtedy pojawiła się nagle łuszczyca. W ogóle nie dopuszczałam do siebie tej myśli. Cały czas twierdziłam, że moja mama wymyśla mi kolejną chorobę, kiedy w końcu zaczynam normalnie funkcjonować. Pierwsze zmiany pojawiły się na łokciach. Strasznie nie lubiłam tych wszystkich wizyt u dermatologa, stawiania diagnoz. Choroba najpierw zaczęła się łagodnie. Później dostałam takiego wysypu, że trafiłam na oddział dermatologiczny. Tam usłyszałam słowa, które dla młodej dziewczyny były bardzo dołujące. Najgorsze było to, że powiedziała to lekarz, która jak ja - była kobietą. Powiedziała mi, że jestem bardzo ciężkim przypadkiem i że najprawdopodobniej do końca życia będę taka wysypana.

To musiało być dla młodej dziewczyny bardzo druzgocące.

D.J.: Wtedy się załamałam. Doszłam do wniosku, że żadne leczenie nie jest mi potrzebne, skoro i tak jestem ciężkim przypadkiem. Dodatkowo mój nastoletni okres buntu nie pomagał. Pamiętam, że im bardziej mama zachęcała mnie do smarowania, tym ja bardziej się buntowałam.

Czy choroba przeszkadzała Ci wtedy w kontaktach z rówieśnikami?

D.J.: Wiesz, ja zawsze byłam otwartą osobą i miałam wielu znajomych. Byłam duszą towarzystwa. Z perspektywy czasu teraz myślę, że ja chciałam wychodzić do ludzi, żeby oni nie widzieli różnych moich problemów. Ukrywałam chorobę i nie chciałam o niej mówić. Moja mama namawiała mnie często do szukania różnych grup wsparcia. Ja zaś uważałam, że jak nie będę mówić o łuszczycy czy o niej czytać, to tej choroby ze mną nie będzie. Ta droga do świadomości życia z łuszczycą trochę mi zajęła. Teraz widzę, że bardzo wiele sytuacji i ludzi, których spotkałam na swojej drodze, przyczyniło się do tego, że zaczęłam zupełnie inaczej patrzeć na siebie. Nie tylko w kontekście skóry.

A kiedyś tylko tak na siebie patrzyłaś?

Zobacz także:

D.J.: Tak, był taki okres, kiedy uważałam, że jak będę miała czyste ciało bez plamek, to będę szczęśliwa. Robiłam wszystko, żeby stan mojej skóry był jak najlepszy i przez to traciłam radość z innych rzeczy.

A jak jest teraz?

D.J.: Teraz jest zupełnie inaczej. Widzę, że w leczeniu chorób skóry, nie tylko łuszczycy, psychika i nastawienia ma ogromne znaczenie. Będąc nastolatką niestety trafiłam na nieodpowiedniego lekarza. Nie miałam wsparcia, nie znałam osób, które chorują na łuszczycę. Byłam zrezygnowana. Uważałam, że tylko maści mi pomogą w leczeniu. Na szczęście później po dwóch, trzech latach, dzięki mojej mamie, która odegrała dużą rolę w procesie samoakceptacji zrozumiałam, że warto szukać pomocy u specjalistów. Jestem za tym, żeby w przypadku łuszczycy dbać zarówno o leczenie u dermatologów, jak i też dbać o swoją psychikę. Po latach zrzuciłam ciężar szukania złotego leku. Wtedy leczenie jest o wiele lepsze. W końcu trafiłam na tego właściwego lekarza, u którego leczę się do tej pory. To on zaczął leczenie od zmiany mojego nastawienia w głowie. Pamiętam, że kiedy byłam mocno wysypana, to usłyszałam od mojego lekarza, że on mi udowodni, że moją chorobę da się wyciszyć. Muszę w to tylko uwierzyć.

Łatwo przyszło Ci uwierzyć w jego słowa?

D.J.: Wtedy spędziłam w szpitalu trzy tygodnie. Pamiętam, że leżałam na sali z dużo starszą kobietą, również chorą na łuszczycę. Miała o wiele mniej zmian na ciele niż ja, ale bardzo narzekała i była bardzo dołująca. Wtedy w swoim pamiętniku napisałam, że ja nie chcę być jak ta kobieta. Nie chcę, żeby choroba przysłaniała mi szczęście, które jest wokół mnie. Odwiedzała nas w szpitalu psycholog, która też chorowała na łuszczycę. Ta kobieta miała niesamowitą energię. Wtedy postanowiłam sobie, że chcę brać z niej przykład. To był mój pierwszy krok zmiany myślenia.

A jak reagowałaś, kiedy ktoś pytał się o twoje plamki na skórze?

D.J.: Nigdy otwarcie nie mówiłam, że to jest łuszczyca. Odpowiadałam, że to choroba skóry lub że coś mnie ugryzło czy uczuliło. Nie potrafiłam o tym otwarcie mówić.

Czy jako nastoletnia dziewczyna, która dowiaduje się, że choruje na łuszczycę, miałaś w głowie takie obawy, czy znajdziesz partnera, który zaakceptuje Twoją chorobę?

D.J.: Kiedy usłyszałam, że mam ciężki przypadek łuszczycy, miałam takie myśli, że sobie nikogo nie znajdę. Dla nastolatki, ale nie tylko, bo dla większości kobiet niezależnie od wieku wygląd jest ważny. Wtedy nie myślałam o tym, jaką jestem osobą, tylko bałam się, że nikt mnie nie pokocha przez moje plamy. Ja z moim mężem jestem bardzo długo, bo 11 lat. Początkowo wstrzymywałam się z tym, żeby powiedzieć mu, że choruję na łuszczycę. Dopiero jakoś po pół roku związku zaczęłam rozmowę na ten temat. Nigdy nie zapomnę sytuacji, jak on sam zapytał, czy to łuszczyca. Otrzymałam od niego wtedy duże wsparcie i tak jest do dzisiaj.

Jednak z biegiem czasu przyszła akceptacja choroby?

D.J.: Zaczęłam otwierać się i szukać grup wsparcia. Tak trafiłam na akcję „Jestem biedronką”, gdzie organizatorzy szukali osób chorych na łuszczycę. Wtedy zobaczyłam, że na łuszczycę chorują też młode osoby. Do tej pory jak przebywałam w szpitalu, to trafiałam na starszych pacjentów. Czułam się osamotniona w chorobie. Kiedy więc zobaczyłam ogłoszenie, że szukają osób do profesjonalnej sesji zdjęciowej, to wtedy sobie pomyślałam, że może warto wyjść z ukrycia i wykorzystać do czegoś chorobę. Postanowiłam, że się zgłoszę. Wróciłam z tej sesji i byłam wtedy tak pozytywnie nastawiona, że stwierdziłam, że ta choroba może mi jednak coś dobrego przynieść. Wsparcie w chorobie, zwłaszcza u młodych ludzi, jest szalenie ważne. Nikt nas tak nie zrozumie jak druga osoba, która przeżywa to samo co my.

Jakie pytania najbardziej denerwują, wyprowadzają z równowagi, a nawet ranią w przypadku osób chorych na łuszczycę?

D.J.: Wiesz, ja ostatnio doszłam do wniosku, że my nie powinniśmy być źli na ludzi, którzy zadają nam pytania. Jeśli oczywiście są w odpowiedni sposób sformułowane. Mam tutaj na myśli chociażby pytanie: „Czy łuszczyca zaraża?” Osoby, które chorują na łuszczycę bardzo denerwuje, że cały czas krąży ten mit. Ja też się z tym zgadzam. Jeśli ktoś patrzy na moje zmiany skórne i reaguje w stylu: „Odejdź, bo się zarażę”, to ja mówię temu stanowcze NIE. Ale jeżeli ktoś z troską pyta mnie, czy łuszczyca zaraża, to ta osoba nie ma nic złego na myśli i nie zdaje sobie sprawy, że może nas zranić. Ja w tym momencie przyjmuję takie pytania ze spokojem, bo we mnie jest już ten spokój i chęć edukacji. Wiem, że dla wielu osób, które nie są oswojone z tym tematem, to takie pytania ranią.

A tak zwane „dobre rady” typu: „Posmaruj się”.

D.J.: Ktoś, kto choruje wiele lat na łuszczycę, naprawdę przetestował różnego rodzaju produkty i sposoby leczenia. Wiele osób myśli, że łuszczyca wynika z zaniedbania. Wręcz przeciwnie, osoby z łuszczycą wręcz przesadnie dbają i szukają złotych środków, żeby sobie pomóc. Warto uświadamiać społeczeństwo, że zamiast dawania takich rad, warto zapytać, jak się ta osoba czuje z tą chorobą, jak się z nią żyje. Często innym nie przychodzi do głowy, że choroby skóry są naprawdę trudnymi chorobami. Wymagają bowiem od nas tak naprawdę ciągłego myślenia o pielęgnacji, o dbaniu o siebie. To nie chodzi tylko o estetykę. My często musimy podporządkować swoje życie, żeby trzymać chorobę w ryzach. Ja już teraz mam takie podejście do choroby, że mi już nie zależy na tym, żeby nie było czerwonych plamek. Dla mnie najważniejsze jest to, żeby mnie skóra nie swędziała i żeby nie było łuski.

A czy jest coś z czego musiałaś zrezygnować, że choroba ograniczała twoje życie?

D.J.: Miałam takie ograniczenia, które tak naprawdę sama na siebie nakładałam, ponieważ bałam się reakcji innych. Jako nastolatka omijałam wszelkiego rodzaju wyjazdy ze znajomymi, na przykład nad jezioro. Omijałam takie sytuacje, bo bałam się komentarzy czy spojrzeń. Ja dopiero od dwóch lata uczę się pływać. Przez chorobę bałam się chodzić na basen. Chorzy, którzy mają problemy na skórze głowy, czują dyskomfort kiedy muszą pójść do fryzjera. Dużo dostaję wiadomości od osób, które piszą do mnie, że na przykład jak idą do fryzjera, to spotykają się nawet z obrzydzeniem pod ich adresem. Piszą do mnie też kasjerki, które mają łuszczycę na dłoniach i pracują w sklepie. Muszą zakładać rękawiczki, bo spotykają się z negatywnymi reakcjami ze strony klientów. Ktoś, kto nie ma wypracowanej akceptacji z chorobą bardzo przeżywa takie sytuacje. Rezygnuje z różnych wyjść i aktywności, żeby nie narażać się na ten stres.

Jak u Ciebie przez te wszystkie lata wyglądały etapy choroby. Wspominałaś nawet o leczeniu szpitalnym. Od czego zaostrzają się stany?

D.J.: Okresy, kiedy leżałam w szpitalu miałam w wieku nastoletnim, kiedy towarzyszył mi naprawdę duży stres. Później borykałam się z zaburzeniami odżywiania. Wpadłam w sidła silnej potrzeby odchudzania. Chciałam bardzo schudnąć, chociaż nigdy nie byłam osobą otyłą. Uważałam, że jak będę bardzo szczupła, to nikt nie będzie widział moich plam. Kiedy tak schudłam i bardzo mało jadłam, to mój stan skóry się wyciszał. Chociaż miałam czyste ciało, to nigdy nie chciałabym do tego wracać. Do tego, co działo się w mojej głowie. To było ciągłe myślenie o jedzeniu. Co jeść, czego nie jeść, ile zjeść, czego nie mogę. To jest życie w ciągłej frustracji. Wolę mieć wysypy i pozwalać sobie na jedzenie wszystkiego, ale mieć spokojną głowę. Nie chcę już sobie nigdy nakładać takich ograniczeń. U mnie przede wszystkim na stan mojej skóry i tego jak ta łuszczyca wygląda, bardzo duży wpływ ma stres. Ja w przeciągu tych dwóch lat trzy razy poroniłam. Po tych doświadczeniach, ponownie strasznie mnie wysypało. Organizm się zbuntował i trafiłam do szpitala.

A teraz jesteś w ciąży i jak wygląda ta relacja ciąża a łuszczyca?

D.J.: U większości chorych łuszczyca w czasie ciąży wycisza się. Ale tak naprawdę jest to choroba, na którą ma wpływ wiele czynników. Po porodzie pierwszej córeczki strasznie mnie wysypało. Ogólnie po połogu jest pogorszenie stanu skóry. Hormony, zmęczenie, stres po porodzie – to wszystko ma wpływ i trzeba być tego świadomym. Teraz jestem w kolejnej ciąży i skóra się uspokoiła. To choroba wrażliwa na wiele czynników: infekcje, spadek odporności, traumy, które przeżywamy, a nawet niedoleczone zęby. Nie da się uciec od stresu, ale warto pracować nad tym, żeby stres nie zawładnął naszym życiem. Staram się wyciszać, ćwiczę jogę, chodzę na spacery. Wiem, że to mi pomaga.

Czy istnieje jakaś złota rada dla wszystkich chorych na łuszczycę, żeby zaakceptowali siebie i żyli pełnią życia?

D.J.: To nie jest tak, że jak akceptuję chorobę to przez cały czas się sobie podobam. Staram się nad tym pracować i poświęcam temu czas. Kontaktując czy spotykając się z osobami chorymi na łuszczycę, widzę, że nie zawsze problem tkwi tylko i wyłącznie w zaawansowanej chorobie. Niektórzy mając bardzo dużo widocznych zmian bardziej akceptują siebie niż osoby, które mają kilka plamek. Każdy powinien sam to przepracować. Ale jeśli mogę już coś doradzić, to warto szukać wsparcia, bo w pojedynkę ciężko jest stawić czoła chorobie.