Mama chorego chłopca apeluje do rodziców i ich dzieci
Brittany Denison to mieszkająca w Teksasie mama 5-letniego Michaela. Chłopiec urodził się z rzadkim schorzeniem – zespołem Treachera Collinsa. W związku z tym, że zaraz zaczyna się rok szkolny i Michael idzie do przedszkola, Brittany postanowiła zaapelować na Facebooku do innych rodziców i ich dzieci.
Cześć przyjaciele! Pierwszy dzień szkoły jest tuż za rogiem i chciałem napisać ten post, aby pomóc rodzicom w edukacji swoich dzieci. W tym roku Michael rozpocznie przedszkole; Jestem tak podekscytowana, a jednocześnie tak przerażona. Z wiekiem zaczyna zdawać sobie sprawę, że jest inny. Jest również coraz bardziej dotknięty szeptami i spojrzeniami - zaczęła wpis Brittany.
W dalszej części wpisu Brittany wyjaśniła, że chociaż Michael przez chorobę jest fizycznie inny, to „jest psychicznie tak samo rozwinięty jak inne dzieci (może jest nawet nieco mądrzejszy)”. Poprosiła też rodziców o wyedukowanie swoich dzieci i nauczenie ich używania słów takich jak „inny, wyjątkowy”, zamiast „dziwny i straszny”.
Porozmawiaj z dziećmi nie tylko o byciu przyjaznym i miłym, ale także o byciu przyjacielem. Proszę, nie mów im, żeby się nie gapili! Zamiast tego daj im znać, że jeśli zamierzają się patrzeć, uprzejmie jest również powiedzieć „Cześć”. Naucz je stawać w obronie dziecka w pokoju, które jest zaczepiane i siedzieć z dzieckiem, które jest wykluczane. NAJWAŻNIEJSZE: Kształtuj u nich akceptację i życzliwość w sposobie, w jaki rozmawiasz z innymi dorosłymi. Obejmuje to kasjera, pracownika drive thru i faceta, który nie używał swojego kierunkowskazu! - dodała mama Michaela.
Czym jest zespół Treachera Collinsa?
Zespół Treachera Collinsa, zwany również dyzostozą żuchwowo-twarzową, to rzadki zespół wad wrodzonych o podłożu genetycznym. Jest wywołany przez mutację chromosomu piątego i zdarza się raz na 50 tysięcy urodzeń. Charakteryzuje się częściowym zanikiem kości policzkowych, deformacją żuchwy oraz zapadniętymi, skośnymi oczam. Poprzez zniekształcenie małżowin usznych, może powodować problemy ze słuchem lub całkowity jego zanik.
Warto podkreślić, że rozwój intelektualny osoby chorej na zespół Treachera Collina jest prawidłowy. Do normalnego funkcjonowania dzieciom z dyzostozą potrzebne są jednak skomplikowane operacje i duże wsparcie ze strony najbliższych. Dzięki rozwojowi medycyny istnieje wiele możliwości poradzenia sobie z wadami. Dzieci mogą m.in. nosić aparaty słuchowe.
