Stanąć do góry nogami potrafi każdy. Do gory kulami już niekoniecznie. Ewa Harapin i Klaudia Knieja nie lubią jednak jak jest za łatwo. Pierwsza z nich w wyniku choroby nowotworowej straciła nogę, ale podnosi sztangi. I to z sukcesami. Druga chodzi po górach i uwierzyła, że poradzą sobie tam obie. Dzisiaj już razem zdobywają kolejne tatrzańskie szczyty i wywracają świat właśnie do góry kulami. Po to, żeby coś udowodnić I po to, żeby zebrać pieniądze na zakup wózków sensorycznych, które pomogą dzieciom onkologicznym cieszyć się życiem. Z Ewą i Klaudią rozmawiamy tuż przed ich wyprawą na Szpiglasowy Wierch, która ma domknąć pulę 78 000 złotych. Bo właśnie tyle kosztują sprzęty zmieniające jakość życia dzieciaków chorych na nowotwór.

Ewa, przewróciłaś się kiedyś w górach? Albo klęłaś, po co Ci to było?

Na szczęście nigdy się nie przewróciłam, ale zdarzyło mi się potknąć. Upadku udało się uniknąć. Często zadawałam sobie pytanie jak długo będzie jeszcze trwać wędrówka, ale nigdy nie zadałam sobie pytania po co to robię. Cel jest jasny – robię to dla dzieci chorych na raka, które na co dzień podejmują się dużo cięższej walki niż ja w górach. W górach walczę z tym co jest w głowie – dzieci w Przylądku Nadziei walczą o życie.

A Ty Klaudia? Ty masz obie nogi. Ale jakieś kontuzje, złamania?

9 lat temu miałam mocno poturbowane kolano, odbyła się operacja, która prawdopodobnie nie została wykonana poprawnie. Do dziś odczuwam skutki tamtego zdarzenia - po dłuższych wędrówkach lub cięższym szlaku zawsze wracam z wodą w kolanie. Miłość do gór jest jednak silniejsza niż ból, jestem gotowa na poświęcenia.

Ewa, od kiedy uprawiasz sport?

Od 2 lat trenuję wyciskanie sztangi leżąc, od niedawna również martwy ciąg. Marzę o pełnym trójboju. Sport jednak pojawił się w moim życiu przez przypadek. Nigdy nie pomyślałam nawet o tym, że mogę trenować taki rodzaj sportu.

Chorowałaś. Pilnujesz, żeby mówić o tym w czasie przeszłym. Zrobiło mi się głupio, kiedy musiałaś mnie poprawić…

Kiedy miałam 12 lat zachorowałam na złośliwy nowotwór kości i w wyniku choroby musiałam mieć amputowana nogę. Przez długi czas próbowałam wrócić do równowagi w swoim zyciu. Bardzo trudno było mi się pogodzić z tym, że oprócz ciężkiej choroby musiałam mieć też amputowaną nogę. Przez wiele lat próbowałam siebie polubić. Dopiero, kiedy poznałam mojego obecnego chłopaka wszystko się zmieniło. Okazało się, że niepełnosprawność wcale nie określa mojej osoby. Uczyłam się żyć normalnie, odważnie i przeszłam długą drogę do akceptacji siebie.

Podobno wyciskasz sztangę tak, że zrzucasz z pudła pełnosprawnych zawodników. Jakie sukcesy odniosłaś w tej dyscyplinie?

Tak, mam już swoje osiągnięcia pomimo krótkiego stażu w tej dyscyplinie. 1 miejsce w Międzynarodowych Zawodach w Podnoszeniu Ciężarów dla osób niepełnosprawnych oraz…

No właśnie, to będzie petarda…

3 miejsce w Mistrzostwach Polski w wyciskaniu sztangi leżąc dla osób PEŁNOSPRAWNYCH.

Klaudia, w jakich okolicznościach poznałaś Ewę?

Najpierw zobaczyłam profil Ewy na Instagramie. Zobaczyłam filmik, na którym dziewczyna bez nogi robi martwy ciąg na siłowni. Szczęka mi opadła. Zaczęłam ją obserwować. Kilka miesięcy później firma, w której pracuję zdecydowała się na udział w imprezie charytatywnej organizowanej dla fundacji, w której pracuje Ewa. Przekraczając bramę pierwsze co zobaczyłam to twarz Ewy. Podeszłam bliżej, upewniłam się, że to ona (sprawdziłam, że nie ma nogi) i zagadałam. I tak sobie rozmawiamy i planujemy, aż do dziś.

Pierwsza myśl?

Kiedy zobaczyłam ją w internecie pomyślałam sobie, że ma w sobie ogrom siły i determinacji. Nie pomyliłam się. Kiedy poznałam ją na żywo, okazało się, że jest najcieplejszym serduszkiem jakie miałam okazję poznać.

Skąd pomysł, żeby zrobić coś razem?

Ewa: Po prostu chciałam pójść w góry. Spróbować czegoś nowego, ponieważ wcześniej nie byłam w górach i to było moje marzenie. Wiedziałam, że Klaudia zna się na tym świetnie, więc chciałam pójść właśnie z nią. Pomyślałyśmy, że wykorzystamy okazję i dodatkowo zrobimy coś dobrego dla innych. Stąd narodził się pomysł, żeby połączyć te dwa środowiska i stworzyć akcję Do Góry Kulami.

Kto wymyślił nazwę?

Ewa: Nie pamiętam jak to było do końca. Wydaję mi się, że wspólnie na to wpadłyśmy. Tak naprawdę ostateczna nazwa tego wydarzenia padła w momencie kiedy Klaudia wiązała buta przy światłach.

Brzmi epicko. Od tamtej pory w ilu i jakich miejscach byłyście już razem?

Ewa: Naszą pierwsza wyprawą było Morskie Oko i Czarny Staw pod Rysami (1583 m n.p.m). Potem Grześ (1653 m n.p.m) i Rakoń (1879 m n.p.m) w Tatrach Zachodnich. Było to niesamowite doświadczenie, które pokazało mi, że nie ma rzeczy niemożliwych. Byłam niesamowicie zdumiona, że dałam radę. Najbardziej podobało mi się w Tatrach Zachodnich.

Kiedy napisałyście do mnie wiadomość, musiałam wygooglać "wózki sensoryczne", na które zbieracie pieniądze. Co to jest i dlaczego jest tak ważne?

Wózki sensoryczne Snoezelen to mobilna Sala Doświadczania Świata, którą można przenieść do każdego miejsca. Przestrzeń ta jest wypełnioną pełną gamą bodźców (słuchowych, wzrokowych, smakowych, dotykowych, zapachowych i kinestetycznych), który wpływaj na rozwój dziecka.  Przez to, że dzieci muszą długi czas przebywać w szpitalu i nie mają kontaktu z światem zewnętrznym potrzebują bodźców, które będą je stymulowały. Wózki sensoryczne Snoezelen właśnie to zapewniają. To urządzenie potrafi choć na chwile przenieść dzieci w inny, kolorowy i bezbolesny świat. Terapia za pomocą wózka sensorycznego Snozelen wpływa na ich cały proces leczenia. Bo oprócz wsparcia farmakologicznego bardzo ważne jest właśnie takie wsparcie psychiczne, stymulacja.

Kto buduje te wózki? Dlaczego są tak drogie?

Wózek został zaprojektowany przez Panią mgr Oriane Tyll, która zajmuje się zawodowo projektowaniem pomocy i przestrzeni dostosowanych do konkretnych potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Projekt powstał w konsultacji z Międzynarodowymi Specjalistami Snoezelen oraz Polskim Centrum Snoezelen. Wózek sensoryczny Snoezelen stanie się wysokiej jakości, wyjątkowym w skali kraju sprzętem terapeutycznym, który będzie w całości dostosowany do potrzeb dzieci leczących się onkologicznie we wrocławskim Przylądku Nadziei. Wyprzedzę kolejne pytanie. Dlaczego zbieramyna dwa wózki sensoryczne? Po to, żeby jednen wózek był na oddziale przeszczepowym, a drugi na oddziale hematologii. Tak, żeby każde dziecko miało możliwość skorzystania z tego sprzętu.

Jak długo dzieci onkologiczne pozostają w zamknięciu? I jak zmienił to okres pandemii?

Bardzo często dzieci przez swój stan chorobowy czy niepełnosprawność muszą pozostawać w izolacji. Teraz jest to jeszcze bardziej utrudnione przez to, że panuje pandemia. Dzieci nie mogą wychodzić nawet z sali. Nie chodzą na zajęcia, nie mają kontaktu z wolontariuszami, z rodziną. Może być z nimi tylko mama lub tata. Teraz Przylądek Nadziei to twierdza. Przypomnijmy sobie, jak my się czuliśmy kiedy byliśmy zamknięci w domach kilka tygodni. Te dzieci są w takiej rzeczywistości miesiącami, czasem dłużej. Jest to dla nich bardzo trudne. Takie wózki mogłyby choć na chwilę zmienić ich otoczenie i wprowadzić radość w ich często trudne I wyczerpujące leczenie.

Gdzie mamy w polskich warunkach braki w dziedzinie leczenia i opieki nad dziećmi onkologicznymi?

Nie jestem ekspertem w tej dziedzinie. Jednak mogę śmiało stwierdzić, że Przylądek Nadziei to jedyny szpital onkologiczny dla dzieci w Polsce na tak wysokim i europejskim poziomie. Dodatkowo w Przylądku Nadziei znajduję się Klinika Mentalna (sztab psychoonkologów I pedagogów), którzy na co dzień opiekują się nie tylko dziećmi, ale też rodziną. Psycholog jest z dzieckiem od momentu przekazania diagnozy aż do końca leczenia. W Polsce nie ma tak kompleksowego wsparcia jakie jest w Przylądku Nadziei. Dzieci, które przebywają w tym miejscu mają mniejszy dyskomfort powrotu do szpitala, ponieważ w Przylądku Nadziei są wolontariusze, którzy poświęcają im czas, jest przyszpitalna szkoła, są zorganizowane angażujące je atrakcje. Dzieci czują się w tym miejscu bezpiecznie i nie boją się tu wracać. Pomimo, że przechodzą przez tak ciężką chorobę.

Wasze nowe wyzwanie jest po to, żeby wesprzeć Przylądek Dobrej Nadziei, ale to nie jedyny cel?

Nasze wyzwanie polega na tym, że już 3 września wyruszamy na Szpiglasowy Wierch ( 2 172 m n.p.m.). Na sam szczyt wchodzimy 4 września. Robimy to z małą grupą osób. W ten sposób chcemy wesprzeć dzieci walczace z rakiem. Dla mnie będzie to duże wyzwanie, ponieważ wejdę tam o kulach I bez jednej nogi. Na szlaku będzie kilka utrudnień, ale na pewno sobie poradzę.

Skąd w Tobie taka pewność?

Cel jest szczytny i to on daję mi dużą dawkę motywacji. Naszym głównym celem jest zebranie 78 tysięcy złotych na wózki sensoryczne Snozelen. Tym drugim celem jest wsparcie mentalne. Chcemy pokazać dzieciom, także na moim przykładzie, że po chorobie nowotworowej też można żyć pełnią życia, realizować swoje cele i marzenia. Chcemy dodać dzieciom siłę do walki z rakiem.

Dlaczego wybrałyście Szpiglasowy Wierch? To dość wysoko i ambitnie.

Musi być wysoko i ambitnie. To musi być wyzwanie. Dzieci z Przylądka Nadziei codziennie podejmują się wyzwania o swoje zdrowie i życie. Chcemy w ten sposób im pokazać, że nie są same. Chcemy pokazać im to, że wiemy, z czym muszą się mierzyć. Wyzwania podejmujemy się we wrześniu nie bez przyczyny, ponieważ wrzesień jest Światowym Miesiącem Świadomości Chorób Nowotworowych Dzieci i Młodziezy. Jest to wyjątkowy czas, tak samo jak wyjątkowe są te dzieci.

Tych szczytów będzie więcej? Planujecie rozwój inicjatywy “Do góry kulami”?

Na razie będzie to Szpiglasowy Wierch. Zobaczymy jak akcja się potoczy dalej. Póki co działamy tak jak zaplanowałyśmy na początku. Ale możemy Was jeszcze zaskoczyć, mamy kilka asów w rękawie…

Będzie można gdzieś oglądać relację z wyprawy?

Na pewno relacja z wejścia na Szpiglasowy Wierch będzie udokumentowana więc pełny materiał udostępnimy na naszym wydarzeniu na Facebooku Do Góry Kulami. Dodatkowo pojawią się relację na instagramie na naszych profilach: @harapinstory I @klaudiaklaudu oraz na profilu @ellepolska. Dodatkowo powstanie reportaż do programu Pełnosprawni z naszej wyprawy.

Co, jeśli nie zbierzecie 78 tysięcy?

Zbiórka potrwa do końca września. Zrobimy wszystko, żeby udało się zebrać tę kwotę. Robimy to przede wszystkim dla dzieci, które tego wsparcia potrzebują. Póki co zakładamy pozytywny scenariusz. Później będziemy kombinować w taki sposób, żeby te pieniądze udało się zebrać. Wszystkich zapraszamy do wsparcia tej zbiórki: Tylko razem może nam się udać.