Nic nie wskazywało na to, że Zuzia urodzi się bez ucha. Dla jej rodziców to był szok. Postanowili, że zawalczą o zdrowe uszko dla swojej córeczki i tak powstała akcja "Rysuję, żeby Zuzia mogła słyszeć". Mama Zuzi, Klaudia Mączka-Rzewuska tworzy grafiki, które pokochali wszyscy. Zobaczymy je w domu Kasi Tusk, Marty Żmudy-Trzebiatowskiej i na profilach wielu innych osób. Piękno tych prac to jedno, ale najważniejszy jest cel: zebrać pieniądze na operację Zuzi. Rozmawiamy z niezwykłą kobietą i mamą, która zmieniła całe swoje życie, żeby Zuzia mogła słyszeć.
Kiedy okazało się, że Zuzia ma problemy z uszkiem? Czy podczas badań w ciąży coś wzbudziło niepokój lekarzy?
- Nie, moja ciąża była książkowa. Wprawdzie na początku miałam plamienia, ale w drugim trymestrze ustąpiły i dziecko rozwijało się prawidłowo. Pamiętam, że w pierwszym trymestrze ciąży byłam przeziębiona. Mogło to wpływać na rozwój Zuzi, ale nie musiało. Lekarze nie dawali mi żadnych leków ze względu na to, że nie można ich podawać w tak wczesnym okresie ciąży. Byłam u kilku lekarzy i każdy mówił, że muszę to przeczekać. I przeczekałam.
O tym, że Zuzia urodziła się z wadami wrodzonymi, dowiedzieliśmy się przy porodzie. Był to ogromny szok dla nas obojga. Dostałam Zuzię na chwilę, a potem wzięli mi ją, żeby zmierzyć i zważyć, i już mi jej nie oddali. Wykryto brak małżowiny, a także niegroźną wadę serduszka.
Mogę się domyślać, jaki szok przeżyliście?
- To prawda, uszko było największym szokiem, ponieważ okazało się, że nasze dziecko nie słyszy. Gdy Zuzia była niemowlakiem, to miała jeszcze dodatkowo problemy z drugim uszkiem, ponieważ zatykało jej się. Miała taką nadprodukcję woskowiny i przez to cały czas miała niedosłuch na oba uszy. Jednak myślę, że Zuzię ominęło wszystko co najgorsze. Ja poznałam dzieci, które mają uszy na żuchwie. Posiadają zespoły wad towarzyszących m.in. zespół Goldenhara. To są straszne historie.
Moja Zuzia miała na tyle szczęścia, że to ucho wywędrowało w to miejsce, w którym musi być, ale rozwinęło się tylko w części. Zuzia potrzebuje operacji zarówno otwarcia kanału słuchowego, jak i rekonstrukcja małżowiny usznej.
Zobacz także:
O tym, że jest to mikrocja, dowiedzieliście się od razu w szpitalu, czy dużo później?
- W szpitalu nic nie wiedziano na temat tej wady, w ogóle bladego pojęcia nikt nie miał, co to jest. Skierowano mnie do pediatry i poinformowano, że w Kajetanach jest najlepszy ośrodek jeśli chodzi o specjalizację związaną z uszami. Tylko tyle usłyszałam. Zaczęłam sama wyszukiwać profesorów w całej Polsce, do kogo mogę z takim przypadkiem jechać, ponieważ nikt na ten temat nie miał zielonego pojęcia. Udaliśmy się do kilku lekarzy w Warszawie i w Kajetanach.
Byłam u profesora Skarżyńskiego w Kajetanach, byliśmy u kilku lekarzy w Europie. Zanim w ogóle się do nich dostałam, na stronach amerykańskich znalazłam, że jest to wada wrodzona, mikrocja. Trafiłam również na Facebooku na grupę: Mikrocja Grupa wsparcia, na której bardzo dużo informacji otrzymałam od rodziców, nie od lekarzy. Od rodziców, którzy muszą działać na własną rękę i dowiadywać się, co ich dziecku dolega. U nas w Polsce od lekarzy usłyszałam: „O, nie ma ucha, to proszę zasłonić to włosami”. Słyszałam to już setki razy i już trochę się na to uodporniłam i mam już wypracowany system, jak na takie słowa i teksty odpowiadać, że to „tylko ucho”.
Ale na początku domyślam się, że to było strasznie druzgocące?
- Tak, na początku to była lawina łez. Ja nie mogłam z siebie wydusić żadnego słowa. Nadal jest to bardzo emocjonujący temat, tylko że trochę jest inaczej, bo ja wiem jak działać. Wiem, jak sobie z tym poradzić i wiem, co dalej robić, żeby moja Zuzia słyszała.
Pamiętam, że pierwsze miesiące i pierwszy rok był bardzo trudny, bo kiedy wszystkie mamy skupiają się na tym, że karmią piersią, przytulają dziecko, ja biegałam od lekarza do lekarza, żeby pomóc Zuzi.
Jak na początku przebiegał rozwój Zuzi?
- Zuzia inaczej się rozwijała. Mam teraz porównanie z drugą córką. Przez to, że Zuzia nie słyszy, inaczej spała, inaczej reagowała na wibracje telefonu, nawet w drugim pokoju. Widzę, jak reaguje, kiedy zmieniam intonację głosu. Dla mnie najgorsze było to, że ten okres macierzyństwa miał być taki piękny i wspaniały, a ja nie mogłam się nawet swoim dzieckiem nacieszyć, bo cały czas się martwiłam.
Fot. Archiwum prywatne
Jak udało się znaleźć w końcu pomoc dla Zuzi?
- Wierzyłam, że w Polsce muszą być jacyś lekarze, którzy mi pomogą i znalazłam naprawdę fantastycznych specjalistów, ale znających się świetnie na słuchu u ludzi, którzy mają uszy. Jak nie ma się ucha, to oni za bardzo nie potrafią już działać. Dostałam propozycję zrekonstruowania ucha w Krakowie, ale lekarz odradzała mi to mówiąc, że te operacje w Polsce po prostu nie wychodzą.
I wtedy znaleźliście szansę dla Zuzi, czyli operację w Stanach?
- Dowiedzieliśmy się, że w Stanach można zoperować uszko Zuzi przy wykorzystaniu materiału sztucznego. To bardzo popularna metoda, którą wykonują świetni specjaliści, a co najważniejsze, Zuzia miałaby tylko jedną operację, a nie kilka, jak w Polsce, bez gwarancji, że się wszystko uda. Ja bym nie chciała operować mojej córki kilka razy, a później jeszcze w grę wchodzą operacje plastyczne, żeby to ucho wyglądało coraz lepiej. Chciałabym zoperować dziecko na jednej operacji w Stanach. Przez moment zastanawiałam się, czy nie zoperować Zuzi bez operacji plastycznej, żeby tylko słyszała. To była pierwsza moja myśl, kiedy ją urodziłam, żeby po prostu słyszała. Powiedziałam sobie: „Niech słyszy. Jak będzie słyszała, to będzie mówiła”. Niestety, nie robią operacji otwarcia kanału słuchowego przed operacją plastyczną, tylko dopiero później. Ale z otwarciem kanału słuchowego jest też taki problem, że w Polsce w 90 proc. te kanały zarastają. Lekarz, u którego chcemy zoperować Zuzię robi takich operacji kilka, kilkanaście tygodniowo. W Polsce metodą z żebra ok. 30 rocznie.
Jak się skontaktowaliście z tym lekarzem?
- Ja znalazłam tego lekarza przez internet. Okazało się, że nie jestem jedyna, że takich mam, które szukały pomocy w Stanach jest więcej. Po prostu napisałam do lekarza na Instagramie i on do mnie zadzwonił na bezpłatną konsultację na Skype. Rozmawiałam z nim około 1,5 godziny, pokazałam mu Zuzię, opowiedziałam mu całą historię.
Ile się czeka na taką operację? W jakim teraz jesteście momencie?
- To jest duży problem w dzisiejszych czasach z powodu koronawirusa. Wygląda to tak, że po pierwsze nie mamy pełnej kwoty na operację, po drugie czekamy na tomograf i po trzecie najpierw muszą być zoperowani ci, którzy czekali tyle czasu w kolejce. Chcielibyśmy, żeby Zuzia miała skończone 3 latka. Teraz boimy się jej operować. Ona zaczęła powoli mówić i fajnie się rozwijać i lekarz zasugerował, żeby poczekać do trzecich urodzin (wypadają w maju 2021 roku).
Fot. Archiwum prywatne
Kiedy pojawiła się nadzieja na operację w Stanach, to pojawił się problem, skąd wziąć pieniądze. Jaki jest koszt takiej operacji?
- W tym momencie operacja kosztuje 87 tys. dolarów. Najgorsze jest to, że ta cena cały czas rośnie, dopóki nie zaklepiemy sobie terminu i nie wpłacimy zaliczki. Teraz cierpliwie czekamy. Dość, że nie mam pieniędzy, to czekamy na tomograf, który można zrobić, gdy Zuzia będzie miała 2,5 roku. Do kosztów operacji należy doliczyć jeszcze ok 60 tysięcy złotych na okołooperacyjne procedury (lot, pobyt w USA, rehabilitacja), czyli w sumie potrzebujemy ponad 400 tysięcy złotych.
Na początku nie wiedzieliśmy zupełnie skąd wziąć pieniądze. Zaczęliśmy odzywać się do wszystkich znajomych. Rozważaliśmy wszystkie opcje: sprzedaży mieszkania, samochodu, wszystkiego, co mamy. Nikt nam nie chciał dać kredytu, bo już jesteśmy obciążeni kredytem. Stwierdziłam, że może otworzymy zbiórkę. Otworzyliśmy zbiórkę na siepomaga, ponieważ już wiedzieliśmy, że inni nasi znajomi z tego korzystali, zbierając na operację ucha dla dziecka. Wymyśliłam również licytację na Facebooku i od tego zaczęłam. Poprosiłam znajomych, żeby wystawiali różne przedmioty na licytację i tak zebraliśmy pierwsze pieniądze. Bardzo pomogła mi też moja kochana przyjaciółka, wspaniała osoba Kasia Bigos, trenerka. Zorganizowała treningi charytatywne dla Zuzi i ogłaszała naszą zbiórkę na swoim Instagramie. Kasia była pierwszą osobą, która nas wsparła i pomogła i będę jej wdzięczna do końca życia za to, co dla nas zrobiła.
Potem była taka historia, że zimą kupowałam dla Zuzi śpiworek i natknęłam się na firmę Beztroska. Zrobiłam zdjęcie córki w zakupionym tam śpiworku i wysłałam do dziewczyny, która prowadzi firmę. Ewelina zamieściła zdjęcie Zuzi na Instagramie. Kiedy otworzyłam zbiórkę, napisałam do Eweliny, że może jej firma wystawi coś na licytację i nas wesprze. Ona zaproponowała spotkanie i zorganizowała dla Zuzi kampanię na Dzień Dziecka, z której przekazywała procent ze sprzedaży. To była lawina. Potem była kolejna kampania i kolejne uzbierane pieniądze. Na tym się nie skończyło. Zaprzyjaźniłyśmy się i Ewelina skontaktowała mnie ze swoją znajomą, która prowadzi fundację Project Dignify wspierającą osoby, które chcą zebrać jakąś kwotę na operację i są kreatywne. Przyznałam się, że rysuję i kiedy pokazałam im moje prace, to dziewczyny powiedziały, że muszą z tego zrobić kampanię, bo moje rysunki się marnują. Nie spodziewałam się, że może to się komuś spodobać. Ja rysowałam dla siebie, ewentualnie dla przyjaciół. Wystawiłyśmy pierwszą grafikę na licytację w formacie A3, która została sprzedana za tysiąc złotych. Byłam w szoku, bo ja ją wystawiałam za 10 złotych. Pierwszą rzeczą, jaką narysowałam, to była metryczka dla Zuzi, 2,5 roku temu. Kiedy pokazałam ją dziewczynom, powiedziały, że to świetny pomysł. Tak się zaczęło, że na początku wystawiałam to na Facebooku, potem na Instagramie i zrobiła się z tego taka lawina ludzi, którzy chcą żebym im narysowała. Tu pojawił się pewien problem, ponieważ wszystkie pieniądze przychodziły na siepomoaga, a ja z własnej kieszeni pokrywałam przesyłki. Pasek zielony zaczął rosnąć, a ja zaczynałam mieć coraz mniej pieniędzy, bo wysyłki wszystkim opłacałam. Wymyśliłam, że otwieram sklep internetowy, żeby ludzie płacili za wysyłkę.
Ile miesięcznie robisz takich grafik?
- Bardzo dużo: 100, czasami 200.
Fot. Archiwum prywatne
Co było siłą napędową tego, że zrobił się taki szał na Twoje grafiki?
- Siłą napędową tego, jak ludzie trafiali na zbiórkę byli na pewno influencerzy, którzy zaangażowali się w to za darmo, gwiazdy, a także osoby, które zachwyciła ta sztuka i są bardziej znane w internecie: Kasia Tusk, Olga Bołądź, Marta Żmuda-Trzebiatowska, Kasia Zielińska. Tak wiele gwiazd się w to włączyło.
Moim hasłem przewodnim jest to, że ja nie chcę brać pieniędzy za nic, tylko ofiarując coś od siebie. Jest tak wiele zbiórek, tak dużo dzieci, które umiera rodzicom na rękach. Moje dziecko nie słyszy, ale nie umiera. W ten sposób chciałabym zebrać na tę operację pieniądze.
Priorytetem jest to, żeby zebrać brakującą kwotę. Wierzę w to, że nam się uda. Mamy zaplanowany termin na zbiórkę do końca września, ponieważ do końca września chcielibyśmy zaplanować operację i wpłacić zaliczkę. Jeżeli nie zbierzemy tej kwoty i koronawirus wszystko zablokuje, to będziemy zbiórkę wydłużać.
Wiem, że Zuzia ma rodzeństwo. Zapewne w ciąży miałaś wiele obaw i strachu, czy scenariusz się nie powtórzy?
- Zdecydowaliśmy się na dziecko, kiedy zobaczyliśmy, że Zuzia nie ma wad towarzyszących. Wiedziałam, że szansa, że drugie dziecko urodzi się z mikrocją jest około 1 procent. Zawsze chcieliśmy mieć dwójkę dzieci o małej różnicy wieku. Kiedy zaszłam w drugą ciążę, było milion obaw. Tym bardziej, że ta druga ciąża była trudniejsza niż pierwsza. Miałam dużo problemów, nawet podejrzenie zespołu Downa. Załamałam się strasznie, ale stwierdziłam, że może tak miało być, że najpierw urodziła się Zuzia bez ucha, a teraz zespół Downa, chociaż starałam się cały czas nie dopuszczać tej myśli. Zrobiłam dodatkowe badania, z których wyszło, że Anastazja nie będzie chora, ale dopóki jej nie urodziłam i nie zobaczyłam, to niestety byłam pełna obaw. Dopiero jak się urodziła, to zobaczyłam, że dziecko jest zdrowe. I byłam najszczęśliwsza, mimo że rodziłam w szczycie koronawirusa.
Anastazja się urodziła, a twój kalendarz zleceń pękał w szwach…
- Anastazja miała pięć dni, kiedy ja siadłam i mówię: „Muszę rysować, bo ludzie do mnie piszą i chodzi o Zuzi uszko”. I rysowałam pomiędzy karmieniem piersią i po nocach.
Zawsze podkreślasz, że dzięki Zuzi Twoje macierzyństwo jest inne, pełniejsze, że Zuzia przewartościowała Twoje życie
- Zuzia zmieniła wszystko. Ja teraz zwracam uwagę na zupełnie inne rzeczy, inaczej postrzegam życie, inaczej patrzę na to, jak rodzice muszą się zmagać z macierzyństwem. Wiem, że dla niektórych mam zwykłe przeziębienie jest takim problemem jak dla mnie to, że córka nie ma ucha. Tu chodzi o dziecko. Nie da się tego opisać, co taka mama przeżywa, której dziecko nie słyszy, dopóki tego nie doświadczy. Było często płakanie po nocach, płakanie w wannie, żeby nikt tego nie widział.
Myślę, że taka wiara, którą mamy w sobie też dużo robi, jest sprawcza, prawda?
- To prawda. Ja teraz wiem, że ja zbiorę te pieniądze dla Zuzi na operację. Nie ma innej opcji. Tyle będę rysowała, aż zbiorę.
Wierzę, że się to uda!
Jeżeli chcecie wesprzeć akcję i dołożyć od siebie cegiełkę, żeby Zuzia mogła słyszeć, wejdźcie na zbiórkę "Zapomnieć, jak brzmi cisza... Uszko Zuzi jeszcze może słyszeć"
Fot. Archiwum prywatne
